20.11.13

Vem ska man våga tro på?

Vaccindebatten är på gång på många håll nu. HPV-vaccinet har fått igång en riktig debatt där självklarheterna nu blottas och blötläggs, och åsikterna frodas om vaccinets godhet vs. ondhet. Jag vill inte här gå in på vaccinets varande i sig, precis som jag skrev tidigare igår tror jag att alla har förmåga att läsa och ta till sig information och bilda sig en egen uppfattning. Det som däremot är väldigt viktigt för att den här pågående debatten skall kunna komma vidare är att all sorts information börjar tolkas för vad den är och var den är producerad, vem, vad och hur. Jag ska försöka mig på att skriva ner mina egna tankar om det här, delvis baserat på iakttagelser i mina egna forskningsresultat från ett annat område.

Jag börjar från VEM det som får uttala sig om fördelar vs risker av vaccin för att man ska kunna ta deras uttalanden på allvar. Frågan är ytterst relevant från ett legitimitetsprespektiv. För att kunna anses vara sakkunnig i debatten över huruvida ett visst (eller alla) vaccin är en legitim åtgärd inom hälsovården måste personen i fråga kunna bevisa att den vet vad den talar om. Så långt tror jag att nästan alla kan hålla med. Man måste veta vad man talar om om man ska kunna agera sakkunnig. Men vem VET vad de talar om? Läkaren som rekommenderar vaccinet till sina patienter på basen av vad han/hon lärt sig under sin utbildning? Rådgivningspersonalen som följer det statliga rekommendationsprogrammet för vacciner? Vaccintillverkaren? Forskare inom vaccinutvecklingen? De statliga myndigeheterna som ansvarar för vaccinets säkerhet? Kan också anhöriga till de som drabbats av vaccinskador vara sakkunniga? Kan läkare som sett vaccinets biverkningar på sina patienter och som därför själva börjat ifrågasätta vaccinets godhet vara sakkunniga? Kan forskare som hoppat av vaccinutvecklingsprogram vara sakkunniga? Och till sist, ytterst relevant, vilket forum (massmedia, internet, sociala medier, diskussiongrupper, etc) är tillförlitligt då det gäller att presentera information om vacciner till befolkningen?

Från myndigheters (i Finland främst THL) och den statliga hälsovårdens (och givetvis läkemedelsbranschens) håll  vill man inte erkänna att någon utanför det här etablissemanget kan veta vad de talar om. Genast någon hänvisar till källor som inte kommer från deras håll är det en"farlig irrlära" producerad av någon som inte vet vad de talar om och det kan få vitt gående konsekvenser om folk börjar tro på sådana lösryckta antaganden.

Men faktum är att det finns många tillförlitliga källor också utanför myndigheternas och hälsovårdens informationskällor. Här skulle jag vilja tillägga ett stort TYVÄRR, för jag precis som många andra vill ju gärna tro att myndigheterna och hälsovården alltid har vårt bästa i åtanke och producerar information som tar alla aspekter i beaktande. Och jag vill också tro att de flesta som jobbar både inom THL och hälsovården har vårt bästa i åtanke:  de vill oss väl, de vill skydda oss från sjukdomar som kan leda till allvarliga biverkningar och döden. Tyvärr har de dock alltför länge förlitat sig på väldigt ensidig information om riskerna från vaccinernas biverkningar. Varför? För att man vill tro att fördelarna med vaccinerna är så stora att de övervinner nackdelarna. Och därför är man inte beredd att ifrågsätta vaccinets plats i hälsovården - för följderna skulle kunna vara katastrofala. Stora farsoter, epidemier, högt antal dödsfall, smittkoppscenario etc. Man är helt enkelt blindad i sin egen paradigm.

Men de som tagit steget ut och vågat granska vaccinernas nackdelar är också sakkunniga, vill jag hävda. Många av dem har börjat sin resa genom en egen personlig erfarenhet. Ens barn har fått en konstig reaktion på vaccinet, kanske utvecklat en autoimmunsjukdom som förälderna börjar läsa in sig på, kanske har barnet plötsligt börjat uppföra sig annorlunda och det har konstaterats att barnet lider av autism, eller kanske har barnet rent ut av dött eller fått allvarliga hjärnskador. Traumatiska upplevelser för en förälder. Redan deras berättelser är bevis på att allt inte är som det ska med vaccinationsprogrammen. Men dessa berättelser är inte vetenskapligt godtagbara, för där behövs stora studier och därför kan deras historier förkastas som endast "anekdotiska". Men det gör inte deras berättelser mindre sanningsenliga för det. Det bara ogiltigförklarar dem som "sakkunniga" i debatten över om vacciner är en legitim hälsoåtgärd. Föräldrar som står inför beslutet om de ska vaccinera sina barn blir intalade antingen att det inte finns några vetenskapliga studier på kausala samband, eller att antalet drabbade är så få att det knappast händer deras barn.

Det är dock inte enbart drabbade föräldrar som kritiserar vaccinparadigmen idag. Allt fler utbildade läkare och forskare har fått upp ögonen för vaccinets skadeverkningar och är beredda att uttala sig i frågan. Men de här personerna möts av skeptisism inom etablissemanget: av en eller annan orsak är de inte trovärdiga, trots att de läst på, studerat och forskat, precis lika mycket som andra sakkunniga. Deras forskning saknar vetenskaplig förankring, får man höra. Det här är också ett sätt att ogiltigförklara dem som sakkunniga - för att deras forskningsresultat eller uttalanden inte stöder den allmänna uppfattningen om vaccinets godhet. Men visst finns det studier som pekar på allvarliga biverkningar, och de har publicerats i välrenommerade vetenskapliga journaler. Den mest kända studien är antagligen Wakefields studie som publicerades i journalen Lancet år 1998 som kopplade ihop MPR-vaccinet med autism och abnormal magbakterier. Wakefields studie blev senare tillbakadragen, han blev utesluten ur vetenskapen, och åtalad av domstol. Senare har fler domstolsbeslut (obs domstolen -  ännu en aktor i byggandet av legitimitet) i USA gett föräldrar som rapporterat koppling mellan autism och MPR rätt och i år kom det ut en ny studie som tyder på att det Wakefield presenterade år 1998 åtminstone delvis kan vara sant. Man kan fråga sig, om vetenskapen är så väl granskad, om vetenskapen anses vara den överlägsna metoden, varför blev Wakefield utesluten ur gemenskapen på ett så drastiskt sätt? Skulle det inte ha räckt med att andra vetenskapsmän genom vetenskapliga studier bevisat att hans teori var totalt befängd, och på så sätt fått honom på knä? Varför denna rabalder? I söndags hörde jag hur de som uppfann andningslarmet också hittat ett samband mellan plötslig spädbarnsdöd och kikhostevaccinet. Detta hände år 1991, men inga vetenskapliga studier har kommit ut om det här sambandet efter det. Före hittade jag några med motstridiga resultat (Baraff et al 1983; Walker et al. 1987).  Betyder det att sambandet inte existerar? Eller tyder det på att ingen haft orsak att undersöka sambandet? Konstigt kan man tycka om det finns en så pass klar hypotes att testas som kan komma att rädda många små baby-liv från plötslig död. Och ifall andningslarmsuppfinnarna verkligen var "galningar" som viss media tycks ge bild av, vad var deras motiv till att avslöja det samband de hittat? Det låg ju egentligen i deras intresse att risken för plötslig spädbarnsdöd skulle vara fortsatt hög för att deras andningslarm skulle ha stor åtgång bland oroliga föräldrar.  Många frågetecken där, som gärna skulle kunna få mer uppmärksamhet i media, innan man diskvalificerar budbäraren som galning. "Don't kill the messanger" tycks inte gälla i det här sammanhanget, snarare tvärtom.

Men ännu om massmedia som ska förmedla expertkunskap till befolkningen. Jag vill påstå att den enskilda journalisten blir här sittande i en väldigt obekväm position. För det första är det värt att påpeka att alla som medverkar i att producera texter, vare sig det är via massmedia eller andra alternativa källor, också är en del av samhället. Deras egen uppfattning om vad som borde tolkas som legitimt påverkas också av vem som anses vara sakkunnig i debatten och dess budskap (se argumenten ovan).  Deras egna erfarenheter av vaccin och dess biverkningar formar också deras egen uppfattning om vilka källor man kan lita på. Framförallt påverkas de som jobbar inom  den "allmänna" massmedian  (för att göra det klart syftar jag här på framförallt de stora dagstidningarna, statligt ägda radio/tv kanalerna) av samhällsdebatten beroende på trycket som kommer från deras omgivning på vad som just vid det tillfället anses vara legitimt. Deras uppgift är att producera texter som tolkas som balanserade och neutrala. Om de ger alltför mycket utrymme åt åsikter som anses vara anekdotiska eller icke-trovärdiga kommer de själva att stöta på kritik både från sina medarbetare och chefer samt från omgivningen i form arga telefonsamtal och insändare. Det är en hårfin balansgång som gäller här. Och dels vill jag påstå att så länge alternativ tillförlitlig (pudelns kärna - vad är tillförlitlig i sammanhanget?) information inte finns tillgänglig kan inte heller journalisterna vara medvetna om sin egen uppfattning om självklarheter. Det här gäller inte bara journalister, ingen är medveten om självklarheternas begränsningar; man kan inte ifrågasätta det som är självklart, för det är ju just precis det: självklart. You do not know what you do not know - eller hur?

För en förälder som står inför ett beslut om att vaccinera eller inte vaccinera gäller samma argument ovan. Vem ska man lita på? Vilken information är tillförlitlig? Den som kommer från vaccintillverkarna, och som ofta är den officiella linjen bland myndigheter när de en gång bestämt sig för att ta in ett nytt vaccin i vaccinprogrammet - men som förnekar all koppling till vissa skadliga biverkningar som rapporteras på annat håll? Eller tyr sig föräldern till den alternativa informationen, med risk för total lynchning i sina egna sociala kretsar, för att vara alltför radikal, inte tänka på konsekvenserna för ens eget barn och andras -  vad om ens eget barn smittar andra barn och det leder till dödlig utgång? Man ska alltså både ta hänsyn till sitt eget barns säkerhet (vad om mitt barn blir sjukt och får farliga följdsjukdomar? vad om det får något av de biverkningar som rapporteras på bipackssedeln? vad om det som drabbat andra vaccinoffer skulle hända mitt barn, vad om det får beteendestörningar, vad om det får en autoimmunsjukdom, vad om det t.o.m. dör?!? - kan jag förlåta mig själv för att jag trodde på fel sorts information?) och till övriga samhällets säkerhet (vad om jag bidrar till "smittkoppornas återkomst", vad om mitt barn smittar sin klasskompis som har allvarliga problem med sitt immunförsvar och därför aldrig kunnat vaccineras ?). Allt det här ska en förälder ta ställning till i en värld där informationen vi serveras är allt annat än balanserad och neutral, oberoende vem som producerar den.

Här har jag kommit så långt i mina egna resonemang att man måste för det första läsa på och ta till sig information. Man måste våga läsa och kritiskt granska båda sidornas information utan att själv falla i fällan där man stigmatiserar någondera för att vara inkompetent, utan istället frågar sig varför det finns så delade åsikter i ämnet. Man måste också i slutändan förlita sig på sin egen värdegrund och världsuppfattning. Här kommer jag än en gång tillbaka till en fråga jag ställde i bloggens begynnelse: det handlar i slutändan om i vilken värld man själv ser sig leva i. Med allting finns det risker, det går inte att leva ett riskfritt liv. Frågan är då istället vilka risker man väljer och hur man ser sig själv förebygga de riskerna. Kanske man väljer att tro på medicinens underverk och litar på att biverkningarna inte är lika riskfyllda som följderna av en sjukdom. Kanske man väljer att lita på att ett ovaccinerat barn har en bättre motståndskraft mot både sjukdomen i sig och en massa andra sjukdomar och allergier som rapporterats som biverkningar till en del av vaccinernar. Har du som förälder någon gång läst dem? Jag erkänner att jag högst skummat igenom en eller två av dem - och avfärdat informationen som irrelevant - händer inte oss liksom...

Jag avslutar med Thomas di Leva ljudande i mitt inre: vem ska jag våga, våga, våga tro på?

Och svaret lyder: läs på och tänk noga efter.


1 kommentar: